Malar Trust offre cure mediche e assistenza a un bambino di Irular Pakuti malato di distrofia muscolare.

Con questo post vi raccontiamo una storia iniziata due anni fa, quando Sanjay, un bambino di sette anni della comunità di Irular Pakuthi a Poonjeri, ha iniziato a mostrare sintomi di una strana malattia. Dolori sempre più forti ai muscoli delle gambe, difficoltà a camminare, stanchezza, apatia, una spirale discendente che lo ha portato a abbandonare prima i giochi con gli amici, poi la scuola, poi tutte le normali attività di un bambino della sua età. Quando doveva muoversi, veniva portato in braccio. I genitori, entrambi lavoratori a giornata analfabeti, non hanno neppure provato a rivolgersi a un medico, rassegnandosi al fatalismo che tanto spesso grava sui poveri e gli emarginati del paese nurse-koibito.com

A inizio 2016, grazie a due amici italiani all’epoca presenti a Poonjeri, Maureen e Ernesto, il caso è stato segnalato a Malar Trust.

Nel febbraio 2016, con l’aiuto di Arputharaj, un infermiere indiano che lavora all’ospedale di Tiruppurur, Malar Trust ha organizzato una visita specialistica al Chettinad Hospital di Kelambakkam, dove al bambino è stata purtroppo diagnosticata una distrofia muscolare dell’infanzia, la distrofia di Duchenne.

Alcuni mesi dopo, analisi genetiche di laboratorio hanno confermato definitivamente la diagnosi (escludendo, unica nota positiva, il fratellino più piccolo di Sanjay, che è risultato sano).

Con la diagnosi definitiva, Malar Trust si è attivato per far ammettere il bambino in una struttura qualificata: il Mayopathi Institute della Jeevan Foundation, specializzato nelle terapie della distrofia muscolare.

Poiché la struttura si trova a più di 300 kilometri di distanza da Poonjeri, Malar Trust ha concordato con la famiglia la soluzione meno traumatica possibile per il ricovero del bambino: Sanjay sarebbe stato accompagnato e assistito per tutta la durata della degenza dalla nonna, mentre la madre sarebbe rimasta a casa a seguire l’altro figlio.

E qua, quando tutto sembrava pronto, sono iniziati i problemi burocratici così comuni in India nella vita quotidiana: il medico del Chettinad Hospital, dove era stata fatta la prima diagnosi e dove erano archiviati i documenti dell’analisi genetica, aveva incredibilmente perso la cartella clinica di Sanjay, senza la quale il Mayopathi Institute non poteva ricoverare il bambino. Tra ritardi burocratici, richiesta di copie delle analisi genetiche e altri ostacoli di inefficienza e pessima comunicazione sono passati sette mesi.

Alla fine, a maggio 2017, il bambino è stato finalmente ricoverato al Mayopathi Institute: le terapie, basate su fisioterapia e uso intensivo di apparecchi ortopedici, sono durate sei mesi, la nonna è sempre stata al suo fianco e Malar Trust ha pagato tutte le spese.

Qualche settimana fa, Sanjay è tornato a casa e grazie alla cure e all’uso dei tutori, ha recuperato in parte la capacità di movimento.

Malar Trust ha organizzato il trasporto dall’ospedale e il montaggio a casa dell’apparecchio ortopedico su cui il bambino fa la terapia quotidiana, tre volte al giorno, assistito dalla nonna.

Il personale di Malar Trust India continuerà a seguire la famiglia per garantire lo svolgimento delle cure a domicilio e le visite periodiche di controllo al Mayopathi Institute, nella speranza che il brutto male che ha colpito questo bambino sfortunato possa essere tenuto sotto controllo il più a lungo possibile.

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